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A vida da pequena Yoseily Miranda Rojas, uma bebê camagüeyana de apenas 10 meses, se desenrola entre paredes de hospital desde que tinha apenas 20 dias de vida.
Ali, na cama 11 da sala de Gastro do Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte Piña, sua mãe Jennifer Rojas, uma adolescente de 17 anos, trava com ela uma batalha que parece grande demais para duas vidas tão jovens.
Yoseily padece de um transtorno metabólico conhecido como síndrome do xarope de bordo, uma doença tão rara que atualmente apenas duas crianças em toda Cuba possuem, disse a internauta Marilesdy Torres no grupo do Facebook Baratelas Camagüey.
As convulsões incontroláveis com que começou sua vida foram o sinal de um diagnóstico que mudaria completamente seu destino; sem o tratamento adequado, esse transtorno pode ser fatal.
Desde então, a bebê não pôde voltar para casa. Já se passaram 10 meses hospitalizada, dependendo totalmente de uma dieta rigorosa e de medicamentos que não existem em Cuba.
Não pode ingerir nenhum alimento que contenha proteínas, todos os laticínios foram suspensos, incluindo o leite materno, e só pode se alimentar com uma fórmula especial chamada Anamix, praticamente impossível de conseguir na ilha.
Além disso, precisa de medicamentos como valproato de sódio, L-Carnitina, biotina e fenobarbital, insumos básicos para controlar os efeitos do transtorno, mas igualmente escassos no país.
A denúncia foi amplificada pelo jornalista José Luis Tan, que alertou sobre a gravidade do caso e a falta de recursos para tratar a menina. A mãe, sem mais ferramentas do que seu próprio desespero, pede ajuda a quem puder colaborar com a fórmula ou os medicamentos que mantêm sua filha viva.
Em um país onde as carências do sistema de saúde são cada vez mais evidentes, histórias como a de Yoseily revelam o custo humano por trás dessas ausências.
Quem desejar ajudar pode se dirigir ao próprio hospital pediátrico de Camagüey, sala de Gastro, cama 11, onde ambas permanecem internadas.
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