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Rafaela Beatriz Guilarte Zuñiga, uma mãe cubana de 26 anos residente no Texas, pede ajuda para cobrir os custos do atendimento médico de seu bebê de 20 meses com uma doença neurológica pouco comum.
Guilarte Zuñiga lançou uma campanha no Gofundme para cobrir sua mudança para Orlando, Florida, desde Corpus Christi, Texas, onde seu bebê, Gareth, “a razão de sua vida”, poderá receber atendimento em uma clínica especializada.
"Cheguei aos Estados Unidos há 4 anos em busca de um futuro melhor. O que eu não imaginei foi enfrentar o maior desafio como mãe: aos 2 meses de vida, meu filho começou a apresentar sintomas que nos levaram a vários exames e consultas médicas", conta esta mãe cubana.
“Finalmente, recebeu um diagnóstico devastador: Polimicrogiria bilateral perisilviana, uma condição neurológica pouco comum que causa convulsões incontroláveis, atraso no desenvolvimento, dificuldades motoras e degeneração progressiva do cérebro”, precisa.
Gareth também sofre de “disgénese do corpo caloso, uma malformação cerebral que afeta a comunicação entre os hemisférios do cérebro”.
A jovem explica que durante a gravidez os testes genéticos de Gareth, assim como os dela e de seu marido, deram negativos para qualquer anomalia.
“Atualmente, vivemos em Corpus Christi, Texas, onde meu filho tem sido atendido por vários neurologistas. No entanto, os mesmos especialistas nos informaram que não há mais nada que possam fazer e nos recomendaram buscar atendimento em um centro médico com mais experiência nesse tipo de condição”, explica.
Depois de um mês internada, essa mãe decidiu se mudar para Orlando, onde "há hospitais reconhecidos pelo seu alto nível em neurologia pediátrica avançada".
“Essa mudança traz grandes desafios. Meu filho precisa de cuidados constantes, 24 horas por dia, por isso não posso trabalhar, e meu marido é atualmente o único sustento do lar. Mudar-se implica começar do zero: sem uma rede de apoio próxima, sem emprego ainda, e com muitas despesas pela frente”, continua explicando.
Dessa forma, essas mães cubanas recorrem à ajuda para “cobrir os gastos de mudança, moradia, atendimento médico e manutenção básica enquanto meu marido consegue um novo emprego e conseguimos nos estabilizar”.
"Não tem sido fácil escrever estas palavras. Sempre levei este processo com discrição, confiando que esta etapa é temporária. Mas tenho uma palavra de Deus, uma promessa que me sustenta: que este diagnóstico será modificado para o bem. E eu creio nisso", confessou.
“Se você puder nos apoiar com uma doação, estará fazendo parte direta deste milagre. E se não puder, agradeço de coração por compartilhar esta campanha com outras pessoas. Obrigado por dedicar seu tempo a nos ler e por ser parte deste novo começo para Gareth e para nossa família”, conclui.
O pedido de ajuda desta mãe já alcançou quase 11.000 dólares dos 16 mil que ela se propôs.
Perguntas Frequentes sobre a Ajuda a Gareth e as Dificuldades Médicas em Cuba
Qual é a condição médica do bebê de Rafaela Guilarte no Texas?
O bebê de Rafaela Guilarte, Gareth, padece polimicrogiria bilateral perisilviana, uma rara doença neurológica que causa convulsões, atraso no desenvolvimento e degeneração cerebral. Além disso, sofre de disgenesia do corpo caloso, o que afeta a comunicação entre os hemisférios cerebrais.
Por que Rafaela Guilarte está solicitando ajuda econômica?
Rafaela Guilarte está solicitando ajuda para cobrir os custos de deslocamento e atendimento médico em uma clínica especializada em Orlando, Flórida. Ela e sua família enfrentam desafios econômicos significativos, pois precisam se mudar, e seu marido é o único responsável financeiro enquanto ela cuida de seu filho 24 horas por dia.
Quais dificuldades enfrentam outras famílias cubanas com crianças doentes em Cuba?
As famílias cubanas enfrentam sérias dificuldades para acessar tratamentos médicos adequados devido à falta de recursos e equipamentos em Cuba. Casos como o de Caleb Aguilera, que precisa de um sistema de drenagem inexistente no país, e o de Ahitana, que requer um sistema solar para manter sua respiração, ilustram a crise do sistema de saúde cubano.
Como a comunidade cubana tem respondido a essas situações de necessidade?
A comunidade cubana demonstrou grande solidariedade por meio de campanhas de arrecadação de fundos e do uso de plataformas como GoFundMe para ajudar famílias em necessidade. Muitos casos, como o de Damir Ortiz, conseguiram obter os recursos necessários para receber tratamento no exterior graças à mobilização e ao apoio de cubanos dentro e fora da ilha.
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