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O Hospital Pediátrico Docente Provincial José Martí Pérez de Sancti Spíritus lamentou neste domingo o falecimento de um lactente que foi tratado em suas instalações após ser diagnosticado com uma “patologia incompatível com a vida”.
De acordo com a nota divulgada em sua página no Facebook, a condição do bebê foi discutida exaustivamente pela equipe médica do hospital e com os especialistas do Centro Nacional correspondente.
A doença diagnosticada no paciente foi Acidúria Metilmalónica, um transtorno metabólico raro, causado por uma mutação nos genes responsáveis pelas enzimas metilmalonil-CoA mutase e metilmalonil-CoA epimerase, entre outros genes envolvidos na síntese ou metabolismo da adenocilcobalamina.
Segundo a explicação, a deficiência enzimática provocou um acúmulo de metilmalonil-CoA, o que, por sua vez, elevou as concentrações plasmáticas e urinárias de ácido metilmalônico, um marcador chave da doença.
O diagnóstico definitivo foi alcançado por meio de estudos de metabolitos, complementação somática, análises enzimáticas e testes moleculares, o que confirmou a gravidade do transtorno.
“O tratamento para esta doença é caro, pois requer uma dieta rigorosa isenta de aminoácidos de cadeia ramificada, como metionina, valina, isoleucina e treonina, além de fórmulas nutricionais especializadas e a administração de vitaminas como cobalamina e L-carnitina. O acompanhamento nutricional contínuo é essencial para o manejo da patologia”, expõe o comunicado.
Além disso, acrescenta que o prognóstico da Acidúria Metilmalónica é grave, especialmente nos casos com início neonatal ou precoce, apresentando uma alta taxa de letalidade.
Testemunho da mãe
Em um emocionante testemunho, a mãe do lactente, Ana Paloma, também publicou no Facebook outros detalhes sobre o caso.
Primeiramente, expressou seu agradecimento à equipe médica do hospital, destacando a dedicação dos profissionais da Terapia Intensiva: "Muito bem, sua nota esclarecedora no Pediátrico Provincial se comportou muito bem conosco. Agradecemos primeiramente ao Doutor Gabriel Alejandro, nutricionista, e a todos os médicos e enfermeiros da Terapia Intensiva".
No entanto, a mãe também quis esclarecer que, embora seu bebê padecesse de Acidúria Metilmalônica, não considera que a doença seja incompatível com a vida, uma vez que em Cuba existem seis casos semelhantes, um deles de uma menina de sete anos e outro de um menino de quatro, que levam uma vida relativamente normal com o tratamento adequado.
A mãe acrescentou que, embora o tratamento tenha um alto custo, grande parte dos medicamentos e da alimentação de seu filho foram fornecidos por seus sogros.
"Quero esclarecer que meu bebê estava vivendo uma vida paralelamente normal até o dia 10 de janeiro, quando decidiram experimentar com ele e administrá-lo a vacina pentavalente sem realizar os exames prévios nem a pesquisa recomendada pelo PAMI provincial e pela doutora nutricionista Magdalena", explicou.
"Nesta patologia, as crianças são imunodeficientes, e deveria ter sido estudado e reavaliado o estado da criança para a aplicação desta vacina, algo que nunca foi feito", acrescentou.
Também denunciou a falta de resposta da doutora Magdalena Guirado Espinosa, que, segundo ela, nunca atendeu as chamadas urgentes feitas pela família para consultar sobre o estado de seu filho. Além disso, mencionou que a dieta prescrita para seu bebê era "muito pobre" em comparação com a de outras crianças com a mesma patologia. Como resultado, a mãe solicitou o traslado do paciente para os especialistas nacionais Ulises Cabrera e Georgina, com o apoio do Doutor Gabriel, mas o traslado não pôde ser realizado devido ao deterioro do estado da criança.
"Eu peço que sejam tomadas medidas em relação à doutora Magdalena Guirado Espinosa e sua expulsão da saúde. Tenho provas de tudo que estou mencionando", destacou a mãe, que enfatizou seu desejo de buscar justiça para seu filho.
Perguntas frequentes sobre o falecimento do lactente em Sancti Spíritus e a situação da saúde em Cuba
Que doença o lactente falecido em Sancti Spíritus padecia?
O lactente sofriam de Aciduria Metilmalônica, um distúrbio metabólico raro que causa acúmulo de ácido metilmalônico no corpo devido a deficiências enzimáticas. Esta doença requer um tratamento caro e especializado para gerir os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Qual foi a crítica da mãe do bebê sobre o tratamento médico recebido?
A mãe do lactante criticou que, embora seu filho sofresse de Acidúria Metilmalônica, não foram realizados os exames prévios necessários antes de lhe administrar a vacina pentavalente, considerando que seu bebê era imunodeficiente. Além disso, denunciou a falta de resposta da médica responsável e a dieta inadequada prescrita para seu filho.
Como a situação econômica de Cuba afeta o manejo de doenças raras?
A crise econômica em Cuba gerou dificuldades significativas para o manejo de doenças raras devido à escassez de recursos médicos e medicamentos especializados. As famílias enfrentam altos custos para obter os tratamentos adequados, e muitas vezes dependem da ajuda externa para cobrir as necessidades básicas dos pacientes.
Existem outros casos de suposta negligência médica em Cuba?
Sim, nos últimos anos foram denunciados vários casos de suposta negligência médica em Cuba que resultaram na morte de crianças e adultos. Essas denúncias incluem falta de diagnóstico oportuno, atendimento médico deficiente e decisões médicas inadequadas, o que reflete deficiências no sistema de saúde pública cubano.
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