José Antonio Rojas é o pai de Manuel Alejandro, um jovem cubano de 24 anos que, aos quatro meses, foi diagnosticado com fibrose cística, uma doença genética, crônica e progressiva que afeta, principalmente, os pulmões.
Para que se entenda o que é exatamente, em uma entrevista concedida ao CiberCuba, Rojas explicou que enquanto a maioria das pessoas está preocupada em Cuba com os problemas do dia a dia, seu filho tem apenas uma preocupação: "Manuel luta para respirar. Realmente não se sabe qual é a capacidade pulmonar que lhe resta. Há dois anos estava em 30%. Agora, demandando oxigênio como está demandando, acreditamos que está muito abaixo disso", disse.
"Enquanto todos nós vivemos uma vida normal e nem percebemos que estamos respirando, eles só pensam em como vão respirar, em conseguir aquele pouquinho de ar que precisam", acrescentou Rojas.
Desde o hospital cirúrgico Juan Bruno Zayas, em Santiago de Cuba, onde Manuel Alejandro Rojas está internado há 120 dias (desde novembro de 2024), seu pai explicou a esta plataforma que precisam de um antibiótico (Cefiderocol), que é utilizado para tratar infecções complicadas.
Mas, na verdade, a saúde da criança está tão deteriorada que o que ela precisa com urgência é de um transplante de pulmão e isso, atualmente, é uma quimera, a menos que o processo da Lei de Netos seja acelerado no Consulado espanhol em Havana, para que a família possa se nacionalizar e viajar para a Espanha, onde Manuel poderia ter acesso à saúde gratuita e de qualidade que necessita.
José Antonio Rojas enfatiza a necessidade de que as famílias dos 260 pacientes de fibrose cística que existem em Cuba se unam, como estão unidas, por exemplo, na Espanha, na Federação de Associações de Fibrose Cística para se apoiarem mutuamente e reivindicar com uma só voz mais investimento do Estado nessa doença que fora de Cuba é crônica, mas que na Ilha se complica porque depende de três eixos: alimentação, fisioterapia e antibióticos.
"Neste momento, uma coisa tão simples quanto as enzimas pancreáticas está se tornando um problema porque não possuem a qualidade adequada e não estão fazendo bem."
Seu filho precisa urgentemente de antibióticos e moduladores. Estes últimos são medicamentos que melhoram a produção, o processamento intracelular e a função da proteína CFTR, defeituosa em pacientes com fibrose cística. Quando isso ocorre, forma-se um muco onde as bactérias se aderem, prejudicando o funcionamento dos pulmões, e é por isso que há a necessidade de antibióticos para combater essas bactérias que, como diz Rojas, não entendem de política nem de embargo.
"Chega o momento em que é insustentável para esses corpítios lutar contra as bactérias", destacou.
Para encerrar a entrevista com CiberCuba, José Antonio Rojas enviou uma mensagem às famílias de crianças com fibrose cística: "Não se enganem, por favor. Não se conformem com o fato de que agora a criança está bem, pois nem sempre será assim", disse ele.
Por isso, acredita que é fundamental unir-se e lutar juntos por um maior investimento estatal em medicamentos essenciais para a vida de 260 pessoas com fibrose cística em Cuba.
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