Pacientes de fibrose cística em Cuba: "Estão deixando-os morrer"

A grave situação dos pacientes com fibrose cística em Cuba veio à tona através de uma carta enviada ao nosso meio de comunicação por um cidadão desesperado, que relata o crítico estado de saúde de seu irmão e denuncia a falta de atenção especializada para tratar esta doença genética no país.

Manuel Alejandro Rojas Ramos, um jovem de 24 anos com fibrose cística, enfrenta um cenário desesperador no hospital Clínico Quirúrgico Juan Bruno Zayas, em Santiago de Cuba.

Segundo a denúncia, Manuel apresenta uma insuficiência respiratória severa com um funcionamento pulmonar reduzido a 25% e múltiplas infecções por bactérias resistentes, como o staphylococcus aureus e a pseudomonas.

Na missiva, lamenta a falta de antibióticos de amplo espectro necessários para tratar essas infecções e assegura que os medicamentos administrados no hospital agravaram a resistência bacteriana, colocando em risco a vida de seu irmão.

Ante este panorama, afirma que a única esperança para Manuel é um transplante de pulmão ou o acesso a moduladores genéticos, opções impossíveis de alcançar dentro de Cuba.

Além de descrever o caso de Manuel, a carta revela que a falta de atenção especializada afeta todos os pacientes com fibrose cística no país, deixando essa população em uma situação de vulnerabilidade extrema.

O remetente faz um apelo urgente para que seja concedido um visto humanitário para Manuel e que seu caso possa ser tratado no exterior, com a esperança de salvar sua vida e de que sua situação sirva como um alerta sobre as dificuldades que enfrentam outros pacientes na ilha.

A seguir, compartilhamos na íntegra a carta enviada à nossa redação:

Carta enviada a CiberCuba:

Boa noite,

Escrevo por este meio porque estou desesperado pela situação que meu irmão está vivendo agora, que é um paciente de fibrose cística, uma doença genética que o afeta desde pequeno e não o deixou ter uma vida plena. Quero que se faça eco de seu mal-estar, que é compartilhado por todos os pacientes da mesma doença aqui em Cuba, onde não recebem a atenção especializada que necessitam e o país os está deixando morrer.

Seu nome é Manuel Alejandro Rojas Ramos e ele tem 24 anos. Tudo normal à primeira vista, mas não se dissermos que ele tem fibrose cística. Ele apresenta uma insuficiência respiratória muito avançada (seus pulmões funcionam apenas com uma capacidade de 25%) e está infectado com staphylococcus aureus, pseudomonas e alguns fungos.

Neste momento, ele está internado há 60 dias no Clínico Cirúrgico Juan Bruno Zayas, em Santiago de Cuba, e, até hoje, não dispõe dos antibióticos de amplo espectro necessários para tratar as bactérias que estão destruindo seus pulmões.

A condição atual de Manuel, cada vez mais crítica, não permite nenhum erro em seu tratamento. A má administração dos medicamentos no hospital reforçou a resistência das bactérias, e neste momento, só um transplante de pulmões ou a administração dos moduladores genéticos necessários em seu caso podem ajudá-lo, algo que é impossível de ser realizado neste país.

Até agora, só conseguimos prolongar sua vida com a administração de antibióticos, mas estes já não estão surtindo efeito. O que Manuel mais precisa neste momento é de um visto humanitário para poder tratar seu caso no exterior.

Envio esta notícia na esperança de que possa ecoar seu caso e me ajudem a salvar sua vida.

Esta denúncia evidencia a situação crítica do sistema de saúde cubano e a desespero das famílias dos pacientes, que veem na visibilização de seus casos a única esperança para obter ajuda.

A fibrose cística

Atualmente, a fibrose cística não tem uma cura definitiva, mas os avanços médicos melhoraram significativamente a qualidade e a expectativa de vida das pessoas com essa doença.

É uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo devido a um acúmulo de muco espesso e pegajoso em vários órgãos.

Tratamentos disponíveis

Embora não haja cura, existem tratamentos que podem ajudar a manejar a doença de maneira eficaz:

- Medicamentos moduladores do CFTR: Esses medicamentos, como ivacaftor, lumacaftor ou tezacaftor, corrigem o defeito subjacente em algumas mutações do gene CFTR que causam a fibrose cística.

Terapias respiratórias: Incluem exercícios para desobstruir as vias respiratórias, medicamentos inalados, antibióticos e oxigênio suplementar.

Nutrição e enzimas pancreáticas: Ajudam pessoas com fibrose cística a absorver nutrientes de maneira adequada.

-Transplante de pulmão: Em casos avançados, pode ser uma opção para melhorar a qualidade de vida.

A pesquisa continua e estão sendo desenvolvidas terapias genéticas e celulares que podem oferecer soluções mais próximas de uma cura no futuro. Estas buscam reparar ou substituir o gene defeituoso que causa a doença.

Ante esta lamentável situação, vale a pena mencionar que em Cuba existe atualmente uma escassez extrema de medicamentos e insumos, além da falta de especialistas, condições nos hospitais e da vontade governamental para mudar uma realidade que afeta milhões de pessoas.

Perguntas frequentes sobre a situação de pacientes com fibrose cística em Cuba