Pedem ajuda para criança com doença da "pele de borboleta" em Pinar del Río.

O menino nasceu com uma doença genética crônica chamada Epidermólise Bolhosa, conhecida como "pele de borboleta", que causa o aparecimento de bolhas em sua pele.

Niño cubano © Facebook/ElMusk Reeve
Menino cubanoFoto © Facebook/ElMusk Reeve

Familiares de um menino cubano afetado pela doença conhecida como "pele de borboleta" pedem ajuda para conseguir os medicamentos que a criança precisa.

A família, sediada em Pinar del Río, solicita ajuda urgente para Liam Vento Garriga, um bebê que está prestes a completar dois anos em 19 de julho.

Liam nasceu com uma doença genética crônica chamada Epidermólise Bolhosa, conhecida como "pele de borboleta", que provoca o aparecimento de bolhas em sua pele apenas por se coçar ou por causa do atrito da roupa, de acordo com uma postagem do perfil "ElMusk Reeve" no Facebook.

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Para manter Liam o mais saudável possível, explicam, é necessário seguir rigorosas medidas de higiene, além de fornecer-lhe medicamentos e insumos específicos para controlar sua doença e melhorar sua qualidade de vida.

Esta é uma doença rara e incomum a nível mundial, e em Cuba apenas são relatados cerca de 27 casos, sendo Liam o único na província de Pinar del Río.

A família precisa com máxima urgência de Benadryl na forma líquida, gaze, curativos, materiais de curativos, cremes antibióticos, hidrocortisona em creme, vaselina, lágrimas artificiais e laxantes na forma líquida.

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O menor vive na Calle Isidro de Armas nº 329, apartamento 5, entre Coronel Pozo e Callejón García, Pinar del Río, Pinar del Río, Cuba. Código Postal: 20100.

Além disso, está disponível o contato de Verónica Caré Barrios, no telefone 5339 4209.

A epidermólise bolhosa é um distúrbio na pele que é transmitido geneticamente e que vem acompanhado pelo surgimento de bolhas, úlceras, feridas internas e pode provocar o fechamento do esôfago. Em contato ou atrito com uma superfície, a pele se solta das pessoas afetadas pela epidermólise bolhosa.

Em meio à crise de medicamentos na ilha, muitas famílias recorrem às redes sociais para obter remédios, especialmente quando as crianças são afetadas. O regime cubano reconhece que mais de 200 medicamentos básicos estão em falta, atribuindo o problema à escassez de matérias-primas para produzi-los.

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